Pequeno resumo do que se tem passado.

Tanto se passou desde a última vez que escrevi algo. As plaquetas continuam a não ter valores constantes, tanto tenho 16 mil com 120mil, 150 é que nunca, mas felizmente deixei gradualmente de tomar a cortisona.
Mas as dores articulares, musculares, o cansaço, etc. continuam. Fui operada a 5 de Novembro para tirar a vesicula, a marota tinha cálculos, tudo o que podia correr mal correu, e em vez de ficar 2 dias no hospital fiquei 11, um dos agrafes soltou-se, a bilis saiu e fez estragos entre eles panceatrite, tiveram que me colocar umas proteses, finalmente ainda muito debilitada e psicologicamente arrasada tive alta do hospital. O reencontro do com a minha filhota foi bom e doloroso, ela chorava agrarrada a mim e eu fiz um esforço titanico para não chorar, mas mesmo assim algumas lágrimas mais teimosas correram pelo meu rosto. Dai para a frente começou a lenta recuperação e o medo de que as coisas corressem mal quando fosse tirar as proteses, era constante mas felizmente correu bem. Mas com isto tudo o meu corpo já debilitado, comecei a sentir dores enormes nos cotovelos e na articulação das pernas em especial na perna esquerda, fui ao hospital dos Lusiadas onde fui bem tratada nas urgências, e onde a médica depois de saber a minha historia me aconselhou o Prof. J.A especialista em doenças auto-imunes., foi.me diagnosticada, epicondilite e trocanterite, fiz fisioterapia e tomei medicamentos, melhorou mas a dor do cotovelo esquerdo nunca passou. Consegui, graças a mais uma Anjo da Guarda, desta vez a minha sobrinha C., uma consulta com o Prof. JA, receitou-me plaquinol, mais tarde um medicamento para diminuir os seus efeitos secundários e um outro para as dores articulares. Tomo tantos medicamentos, é tão aborrecido aturar os efeitos secundários de cada um deles, mas como sinto algumas melhorias, não é assim tão mau. Já fui a algumas consultas de doenças auto-imunes, mas continuo sem diagnóstico . A PTI é uma das doenças, agora qual é a outra?
Neste processo tenho contraido outras doenças e sintomas, mas que não permitiram a nenhum dos médicos chegar a uma conclusão. Com isto tudo e mais alguma coisa coisa, a minha cabeça, anda "descontrolada", como costumo dizer: É muita doença para uma mulher só.
Tenho muita força e muita fé e é com isso e o amor e amizade verdadeiras, e acima de tudo o grande amor pela minha filhota que vou caminhando, devagarinho, mas sem parar e com esperança de que melhores dias virão.                            

Está complicado

Tanta coisa tem acontecido, desde a minha ultima actualização, mas sinceramente a minha cabeça está com as ideias todas baralhadas. Vou esperar que ela melhore e prometo contar tudo.

Brufen....

Tenho a cabeça a andar à roda, as dores das artciculações dos cotovelos e ombros têm piorado, mas não foi isso que me deu a volta à cabeça, foi o facto de a reumatologista me receitar Brufen e de no Sábado ter lido num site espanhol que há 3 medicamentos que os portadores de PTI não devem tomar, aspirina, varfine e iboprufeno, ora o Brufen é ......ibuprofeno vou aguentar as dores mas brufen não obrigada. Dia 7/7 vou
à consulta de hematologia e vou falar com o meu médico sobre este assunto.

As pessoas doentes têm amigos????

Há tempos, num episódio de Anatomia de Grey, uma personagem, doente crónico dizia que os doentes crónicos, perdem "tudo" até os amigos, todos se acabam por cansar de nos convidar para sair e nós não estarmos em condições fisicas e /ou psicológicas, para ir....e isto uma e outra e outra vez, até que os convites acabam.
Afinal é assim...pelo menos comigo tem sido, conforme os sintomas se vão agravando os amigos vão fugindo, amigos é como quem diz, supostos amigos.
Cada vez que me perguntam (por perguntar, não me parece que estejam verdadeiramente interessados): Estás melhor? Eu digo sim, vou andando, mas na realidade apetecia-me dizer: Eu estou óptima, completamente curada, mesmo não sendo verdade, talvez não ficassem com aquela cara de ....nem sei de quê. Já tenho "vergonha" de dizer que me doi, que me sinto mal, que continuo à espera que as plaquetas não baixem abaixo das 70.000. Por isso não digo nada disto, tirando raras excepções, é claro.
Tenho recebido apoio e palavras de conforto de pessoas de quem não estava à espera, e de outras por quem tinha uma grande estima e amizade, tenho recebido indiferença.
O facto de  ser portadora desta doença rara, também torna mais dificil os outros perceberem o sofrimento fisico e psicológico. Quase ninguém sabe sequer o nome da doença.
O anuncio da Ass. Rarissimas, que passou na rádio por altura do dia do doente com doença rara, dizia aquilo que nos vai na alma e que não nos sai em palavras. Tenho um turbilhão de pensamentos e sentimentos, que não consigo ordenar e explicar o que sinto, mas sem dúvida que somos descriminados.... Sempre condenei a descriminação fosse qual fosse o pretexto, mal sabia eu que seria vitima dela.