Eu sabia que não ia ser uma tarefa fácil, descrever a minha doença e tudo o que está relacionado com ela, mas também não imaginei que seria tão difícil.
Sinto que não consigo organizar bem os acontecimentos, baralham-se com os sentimentos, a linha de raciocínio é muito influenciada quer pelo sofrimento e angustia por que tenho passado, mas também pelos medicamentos que tomo que “baralham um pouco a cabeça”.
Quero acreditar que estou no bom caminho para ter a PTI controlada, hoje fui à consulta ao Hosp. Pulido Valente, as plaquetas estão dentro dos valores normais, o Dr. A.R., a quem pedi muito para ver se podia deixar de tomar a cortisona, disse-me que sim, continuaria o “desmame” mais 2 semanas, tomando cortisona 1 dia e fazendo 2 de intervalo, durante 2 semanas e depois não tomava mais, serei avaliada novamente em Julho.
Nem quero acreditar que estou a dizer adeus à cortisona, tenho com ela uma relação amor-ódio, se por um lado me fez inchar o corpo todo, me fez nascer pêlos, me destrói os dentes, etc, etc…também foi ela que me manteve viva, que fez com que eu fizesse a esplenectomia (retirar o baço ) em segurança.
Nestes últimos 3 anos tenho vivido muito em função dos valores das plaquetas, quando vou buscar análises, abro de imediato o envelope e procuro plaquetas, do valor apresentado depende tanta coisa, quando ligo para o meu marido depois de ir buscar análises ou de ter ido à consulta ao hospital, ele pergunta logo quantas tens? Nem diz mais nada, eu percebo imediatamente, digo-lhe o valor e ele fica animado quando estão os valores mais altos, e quando não estão, diz-me um palavra de animo mas eu sinto a desilusão na voz dele.
Olá
ResponderEliminarSei como é conviver com a PTI. Meu filho (4 anos) tem a doença ha dois anos.
Tem pouca coisa na net sobre o assunto, talvez, justamente pelo que vc escreveu: "A dificuldade de contar ..."
Pegar resultado de exames é um turbilhão de emoção... a doença do meu filho afetou todo meu lado emocioal, tenho furunculos quando as plaquetas dele caem... tudo por motivo emocional.
Mas sei que já vencemos essa doença, tenho fé.
Abraços
Marina
Meu e-mail: marinasvieira@yahoo.com.br
Olá,
ResponderEliminarTer esta doença é muito complicado, mas ter um filho a sofrer dela, é de certeza muito mais doloroso emocionalmente. Pelas pesquisas que fiz, nas crianças a PTI, normalmente tem cura. Desejo muito sinceramente que corra tudo bem e que o vosso filho fique bom rapidamente.
Estou a disposição sempre que queira "falar" sobre o assunto.
Abraços.